희귀질환이란 어떤 질환을 앓고 있는 인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 질환을 앓는 인구를 알 수 없는 질환을 의미합니다. 보건복지부에서는 기준에 따라 희귀질환을 정의하고 있습니다. 희귀질환병은 알수도 없고 치료방법도 명확치 않아 환자를 더욱더 힘들게 하는 질환으로 정부에서는 중앙부처복지사업으로 희귀질환자를 위한 의료비 지원사업을 시행하고 있습니다. 희귀질환자를 위한 의료비 지원에 대해 알아보겠습니다. 알아보고 해당이 되는 경우 꼭 신청해서 의료비 지원을 받아 윤택한 삶을 꾸려나가기를 바랍니다.
희귀질환자 의료비지원 신청방법
1. 희귀질환자란? (지정기준: 희귀질환관리법 시행규칙 제2조 제1항)
1) 희귀질환자 의료비지원 신청을 하기 전에 제일 먼저 확인해봐야할것은 보건복지부가 지정한 희귀질환자에 해당하는지 여부를 파악하는것입니다. 희귀질환자 기준은 다음과 같습니다.
- 80% 이상이 유전적이거나 선천성 질환임
- 전문가가 부족함
- 진단을 받는것 조차 어려움
- 치료법, 치료제가 없음
- 치명적이거나 장애를 초래함
- 비급여 약제가 많아 환자의 경제적 부담이 큼
- 질환의 종류는 많으나 질환별 환자수가 적음
위 기준을 보고도 현재 앓고 있는 질환이 희귀질환에 해당하는지 헷갈리는 경우에는 희귀질환 공고 목록을 확인 바랍니다. (현 국가 지정 희귀질환 개수 1,165개)
※ 희귀질환자 의료비지원은 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 의료비 부담이 과중하며 가계의 사회 및 경제적 수준이 우려되는 질환입니다. 따라서 의료비 지원은 환자 뿐만 아니라 가족의 사회경제적 및 심리적인 안정 뿐만 아니라 복지수준을 제고할 수 있습니다.
2) 희귀질환자(희귀질환자 산정특례 등록을 한 자)는 다음 기준 중 어느 하나에만 충족하더라도 지원을 받을 수 있습니다.
- 건강보험가입자
- 의료 급여 수급권자
- 차상위 건강보험 가입자
2. 신청 방법
1번에서 정부가 지정한 희귀질환에 해당하는 경우 희귀질환 헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr/cdchelp)에서 희귀질환자 의료비지원을 신청할 수 있습니다.
3. 지원 금액
희귀질환자 의료비지원 신청시 아래 항목을 모두 지급합니다.
- 요양급여 중 본인부담금의 10% 지급
- 월 30만원 간병비 지급
- 보조기기 구입시 요양급여 비용 중 본인부담금 일체 지급
고전적 페닐케톤뇨증 등 28개 질환자는 추가로 아래 두가지 항목도 지급합니다.
- 특수조제분유 연간 360만원 지급
- 저단백즉석밥 연간 168만원 지급
4. 신청 기간
365일 24시간 신청도 가능하며 지원신청일 이후 사용된 의료비에 한하여 지원하고 있으니 서둘러 신청 바랍니다.